L’histoire de Rachel, racontée par sa mère…
Rachel Elizabeth Mann est née le 4 août 2011 au IWK Health Centre. Elle est venue au monde rapidement, avec tout l’enthousiasme qu’on peut attendre d’un nouveau-né, et s’est immédiatement taillé une place dans mon cœur aux côtés de celle de Warren, son frère aîné de deux ans. De la naissance à l’âge préscolaire, Rachel était une petite fille heureuse et en santé, et elle a commencé l’école en 2016, tout excitée d’enfin aller à l’« école des grands » avec son frère. Sa curiosité sans limites, son grand cœur et ses beaux yeux bleus font en sorte que tous ceux et celles qui la rencontrent l’adorent.
En août 2019, tout a radicalement changé. Le diagnostic de leucémie de Rachel a été établi de manière un peu différente de la plupart des cas, mais, heureusement, le processus a été rapide. Rachel a commencé à ne pas se sentir bien et à avoir des nausées, des douleurs au ventre et des vomissements. Son appétit a considérablement diminué et elle était très fatiguée. Je l’ai amenée voir un médecin, qui pensait qu’elle avait un virus. Nous avons accepté cette explication, mais, huit jours plus tard, elle allait encore moins bien. Nous nous sommes rendus aux urgences de l’IWK Health Centre en espérant que la possibilité d’une appendicite soit écartée, étant donné que Rachel souffrait de douleurs abdominales intenses. Les médecins ont déterminé qu’il y avait un problème avec ses reins, car une échographie montrait qu’ils étaient enflés et que leur fonction était réduite. Elle a donc été admise en néphrologie et a subi une biopsie du rein. Le médecin croyait qu’elle avait une néphrite et qu’elle passerait entre cinq et sept jours à l’hôpital. Notre monde a basculé lorsque la biopsie a révélé la présence de cellules cancéreuses : c’était la dernière chose à laquelle nous nous attendions. Ces premiers jours demeurent flous, mais je me souviens avoir pris la main du médecin pour le supplier de guérir Rachel. Son diagnostic était une leucémie lymphoblastique aiguë (LLA) de type B.
Les jours suivants étaient angoissants, car Rachel se préparait à commencer la chimiothérapie avec de nombreux tests, des biopsies et la pose d’un cathéter de type Port-a-Cath. Nous essayions d’appréhender la gravité du diagnostic et de ce qu’il impliquerait pour Rachel. Il est difficile de savoir comment gérer la situation avec son enfant lorsqu’on est soi-même tellement effrayé. Rachel est vraiment courageuse, et elle m’a montré ce qu’est la bravoure. Mais je pouvais voir dans ses yeux qu’elle était confuse. Sa vie avait changé de manière significative en l’espace de quelques jours : elle avait passé l’été à se baigner et à jouer puis, soudainement, une maladie grave la forçait à rester à l’hôpital. Et elle n’avait que huit ans. C’est une situation que nous ne pouvons pas réellement comprendre.
Rachel a passé les trois semaines suivantes au IWK Health Centre, puis nous avons pu retourner à la maison. Elle a même réussi à aller à l’école quelques heures ici et là.
C’est en octobre 2019 que nous avons participé à l’événement Illumine la nuit pour la première fois. Une amie de la famille a eu un lymphome et nous avons décidé de nous joindre à son équipe. Rachel était encore très faible à cause des stéroïdes et a eu besoin d’un fauteuil roulant pour faire toute la marche, mais elle l’a terminée, a tenu sa lanterne et nous a tous éblouis avec son sourire. Nous étions très émus d’être là et de passer devant l’hôpital qui nous était maintenant si familier, en pensant à ce que nous réservaient les deux années à venir.
En tout, le traitement de la LLA dure 26 mois, et les huit premiers mois sont éprouvants. Nous étions à l’hôpital chaque semaine : chimiothérapie intraveineuse, ponctions lombaires et tests sanguins sont devenus partie intégrante de notre routine. Une fois le traitement de première ligne terminé, les enfants passent à la phase d’entretien, où ils suivent un traitement de chimiothérapie orale quotidien, passent des tests sanguins tous les mois et ont des intraveineuses et des ponctions lombaires tous les trois mois. Cette phase semble moins intense et, à bien des égards, c’est vrai, mais Rachel a tout de même eu beaucoup de difficultés pendant la majeure partie de son traitement d’entretien.
Enfin, en octobre 2021 , nous nous préparions pour un grand événement : Rachel a officiellement reçu sa dernière dose de chimiothérapie le 22 octobre! Nous avons célébré avec notre famille et nos amis et avons organisé une fête pour « sauter de joie » à Get Air ainsi qu’une collecte de fonds pour Illumine la nuit, car la marche avait lieu le 23 octobre. Nous avons invité notre famille, nos amis et les membres de notre communauté à venir nous rencontrer et à marcher autour du Sullivan’s Pond avec nous. Beaucoup de gens sont venus soutenir Rachel. Les mots me manquent pour exprimer ce que cette marche pour Rachel en tant que survivante signifiait pour moi.
L’histoire de Rachel est bien remplie de défis rencontrés en cours de route, d’effets secondaires de la chimiothérapie, d’innombrables visites aux urgences et de fréquentes hospitalisations. C’est un honneur pour Rachel de représenter la Société de leucémie et lymphome du Canada en tant qu’héroïne à l’honneur maintenant que tout cela est derrière nous et qu’elle commence un nouveau chapitre de sa vie. Nous espérons que son expérience pourra apporter un peu d’espoir et transmettre un message de guérison aux gens.
